Todos nós conhecemos alguém com uma doença crônica. Dado que 117 milhões de pessoas nos Estados Unidos vivem com uma ou mais doenças crônicas, é mais do que provável que encontremos alguém em nosso local de trabalho, em nossas casas e em nossa vida cotidiana que está navegando nos meandros da doença e da dor que acompanha isso. As doenças crônicas são especialmente generalizadas entre as mulheres e, graças à longa história de paternalismo e sexismo ambiental da medicina, os médicos regularmente rejeitam ou desacreditam as mulheres que sofrem com dores inexplicáveis.
“In Sickness” é uma série de uma semana sobre doenças crônicas — e o que o diagnóstico equivocado, o desprezo e a marginalização de pessoas com doenças crônicas revelam sobre nossa cultura.
Publicado originalmente em 21 de julho de 2016.
Enquanto saía da cirurgia, olhei para a figura borrada empurrando minha cama de hospital para a recuperação e murmurei através da minha máscara de oxigênio: “Você encontrou endometriose?”
“Ah, sim, descobrimos muito em você”, respondeu ele.
Eu mal conseguia falar ou manter os olhos abertos, mas estava tão feliz e aliviada que comecei a soluçar.
Finalmente, eu tinha um nome para a minha dor.
Eu tinha um nome para a horrível sensação de pontadas de dor que surgiu no meio do meu ciclo. Eu tinha um nome para explicar por que era constantemente enviada para fazer ultrassom para a dor misteriosa. Eu tinha um nome para explicar por que desmaiei de cólicas na faculdade. Eu tinha um nome para explicar por que sangrava e mal conseguia me sentar por dias após um ótimo sexo consensual. Eu tinha um nome para explicar por que fazia xixi constantemente e por que meu estômago esteve uma bagunça durante toda a minha vida. Eu tinha um nome para explicar por que minhas cólicas continuavam com o Tylenol extra forte, mesmo quando eu tomava a cada quatro horas em ponto. Eu tinha um nome para explicar por que estava transmitindo coágulos sanguíneos do tamanho de bolas de pingue-pongue todos os meses. Eu tinha um nome para explicar por que minha menstruação desapareceu por três meses em um ponto e continuou por três meses em outro ponto, dois anos depois.
A decisão de fazer a cirurgia veio durante uma consulta com um especialista, após quase três meses de dores persistentes e, às vezes, debilitantes. Eu precisava constantemente de analgésicos, às vezes um coquetel de dois tipos, até para dormir ou descansar em casa. O único alívio que tive foi sob minha almofada de aquecimento com ela virada para cima. Minhas coxas e estômago estavam irregulares e vermelhas com marcas de queimadura, mas eu não me importei. Eu estava desesperada.
Na recuperação, meu médico me explicou que minha endometriose estava no estágio I, mas era generalizada. Ele tirou fotos durante a cirurgia e eu olhei para elas naquela noite como um troféu. Meu tecido liso estava coberto com o que pareciam ser pequenas bolhas. Meses de preocupação porque minha dor não era real, meses de preocupação de que eu estava apenas fraca, que estava frágil demais para a vida — tudo acabou.
Como mulheres, nossa saúde e os cuidados que recebemos, como todos os outros aspectos de nossas vidas, são influenciados por nosso gênero (griffo da tradutora: o sexo feminino). Nossa agonia é diminuída, nosso sofrimento fetisizado. A descrença da dor feminina está bem documentada. “A menina que chorou a dor: um preconceito contra as mulheres no tratamento da dor”, um estudo de 2001 publicado no Journal of Law, Medicine & Ethics, documenta como as mulheres recebem menos analgésicos do que os homens para os mesmos procedimentos. Por outro lado, o estudo observa que as mulheres são mais propensas a receber sedativos, pois as mulheres são mais frequentemente percebidas como ansiosas do que com dor. As mulheres também esperam mais do que os homens nas salas de emergência.
Embora os dias de diagnóstico de mulheres com “histeria” tenham ficado para trás, as mulheres são desproporcionalmente percebidas como ansiosas ou com reações exageradas quando se trata de sua saúde — um fenômeno conhecido como “Síndrome de Yentl” pela comunidade médica.
O corpo feminino e sua saúde são estigmatizados e mal servidos, mesmo na profissão médica.
Um editorial do British Journal of Sports Medicine argumentou que, como as mulheres menstruam, estão sendo excluídas dos ensaios clínicos e que, quando incluídas, são testadas no início de seus ciclos menstruais, quando seus níveis hormonais estão mais próximos dos homens. Georgie Bruinvels, uma candidata a doutorado na University College London, disse ao Buzzfeed News que isso leva a uma “enorme lacuna de compreensão sobre o que realmente acontece em todas as fases do ciclo menstrual”.
Mesmo que as doenças cardíacas sejam amplamente consideradas uma condição difícil para os homens, estudos mostram que as mulheres têm duas vezes mais chances de morrer por causa disso. As mulheres mais jovens, especialmente, acabam ignorando ou rejeitando os sintomas de ataques cardíacos porque os sintomas que as mulheres experimentam durante os ataques cardíacos, incluindo dor nas costas, náuseas e fadiga, são vistos como atípicos, incongruentes com sintomas que normalmente associamos a ataques cardíacos, como dores no peito. Apesar de tudo isso, uma pesquisa de 2005 com médicos de atenção primária, ginecologistas e cardiologistas descobriu que apenas um em cada cinco médicos entrevistados sabia que as mulheres tinham maior probabilidade de morrer de doenças cardíacas do que os homens.
A raça também desempenha um papel no diagnóstico incorreto de problemas de saúde. Conforme relatado por Alternet, em um estudo de 2012, pesquisadores da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins descobriram que médicos com “preconceitos raciais inconscientes tendem a dominar as conversas com pacientes afro-americanos”. Os pesquisadores descobriram que os médicos do pronto-socorro são menos propensos a dar analgésicos a crianças negras que sofrem de dor de estômago e que as crianças hispânicas e afro-americanas ficam a espera por mais tempo na emergência do que as brancas. Em outro estudo publicado este ano, pesquisadores que trabalharam com 222 estudantes de medicina brancos descobriram que “Possivelmente influenciados por falsas crenças sobre diferenças biológicas entre brancos e negros, alguns estudantes de medicina brancos tendem a classificar a dor física de um hipotético paciente afro-americano como menos grave do que a de um paciente branco nas mesmas circunstâncias. ” Esse preconceito sistêmico contra ver a dor dos pacientes negros tão real quanto os pacientes brancos se soma a uma disparidade generalizada no tratamento que a indústria médica deve absolutamente abordar.
Existindo em conjunto com a descrença da dor feminina está a noção de que as mulheres devem sentir dor — que está arraigada na experiência “feminina”. No pronto-socorro, somos questionadas: “Você tem certeza de que não é aquela época do mês?” Quando reclamamos com nossos pais, ou colegas, ou médicos que nossas cólicas são debilitantes, recebemos analgésicos e compressas térmicas, mas raramente respostas. Disseram-nos que as cólicas devem doer. Disseram-nos que sintomas como náuseas, dores de cabeça e dor abdominal debilitante são apenas parte da nossa vida. Dizem que tudo parece “normal”.
Este fenômeno é, pelo menos em parte, responsável pelo atraso no diagnóstico da endometriose. Suportei dores durante anos sem que um médico mencionasse a mera possibilidade de endometriose. E quando finalmente fui diagnosticada, ouvi histórias de terror de médicos e amigos sobre outras mulheres que só descobriram quando tentaram engravidar e não conseguiram.
A TPM e a saúde reprodutiva fazem parte da história de descrença na dor feminina e de incompreensão do corpo feminino. Originalmente, pensava-se que existia TPM apenas nas mentes das mulheres que afirmavam experimentá-la. E em seu livro recente All the Single Ladies, Rebecca Traister até cita um artigo de 1873 de um professor de Harvard argumentando que “o cérebro feminino, se engajado no mesmo curso de estudos que o masculino, ficaria sobrecarregado e os úteros e ovários atrofiariam . ”
A escritora Jessi Klein comentou isso em um artigo de opinião recente do New York Times sobre os problemas de pressionar as mulheres a ter “partos naturais” sem epidurais para alívio da dor:
“É interessante que ninguém se preocupa muito com as mulheres fazendo algo‘ naturalmente ’até que isso as envolva em uma dor terrível. Ninguém nunca pergunta a um homem se ele está fazendo um ‘tratamento de canal natural’. Ninguém nunca pergunta se um homem está fazendo uma ‘vasectomia natural’. ”
A endometriose — que ocorre quando tecido semelhante ao revestimento do útero cresce fora dele, deixando tecido cicatricial e lesões que causam inflamação e dor — afeta cerca de uma em cada 10 mulheres (griffo da tradutora: a expressão pessoas que têm útero, usada no artigo, foi substituída por mulheres). No entanto, a incidência pode ser ainda maior do que isso porque muitas vezes não é diagnosticada ou diagnosticada incorretamente, especialmente em meninas adolescentes.
A dor da endometriose pode ser tão constante, tão forte, tão fatigante e, ainda assim, tão familiar que, às vezes, é fácil se perguntar se está tudo na sua cabeça. Como mulheres, crescemos com médicos e com a maior parte da sociedade nos dizendo a cada passo que ser mulher é sentir dor. Afinal, somos apenas caricaturas vivas dos comerciais do Midol, reclamando de nosso inchaço e desconforto.
Por essas razões, aquelas de nós que vivem com endometriose esperam em média 10 anos antes de serem diagnosticadas. Meu diagnóstico demorou sete.
Suportamos ultrassom após ultrassom, testes para “síndrome do intestino irritável” (IBS em inglês), colite ulcerosa ou outras doenças para as quais a endometriose é freqüentemente confundida.
Não há cura conhecida para a endometriose, apenas métodos para suprimi-la e lidar com ela. Então, tentamos diferentes tipos de controle de natalidade; DIUs, tomar a pílula continuamente, até mesmo injeções de hormônios. Fazemos laparoscopias e examinamos desinformações assustadoras sobre métodos que prometem curar tudo, como a afirmação totalmente falsa de que uma histerectomia fará a dor passar.
A dor feminina existe em uma encruzilhada de estigma, descrença e misoginia. O mesmo mundo que nos diz que ser mulher é ser frágil espera que entendamos que ser mulher é também ranger os dentes pela dor. Devemos nos mostrar satisfeitas e calar a boca sobre nosso desconforto, para não envergonhar as mesmas pessoas que têm a audácia de nos dizer que nossos corpos são constrangedores.
Percorrer a vida diária com uma doença feminina distinta é um fardo por si só, ao viver em um mundo que recua quando se fala em “menstruação” e “vagina”.
Como eu poderia dizer ao meu professor de direito de sessenta e poucos anos que ficaria doente pelo menos uma vez por mês porque o tecido uterino estava crescendo nos lugares errados do meu corpo? Os alunos ao meu redor, especialmente meus colegas do sexo masculino, ficariam chateados quando perguntassem por que eu estava doente e eu explicasse o que estava errado?
Inicialmente, hesitei em compartilhar o que estava passando. Eu dizia aos meus professores que estava lidando com dor crônica. Eu dizia aos meus amigos que era endometriose, mas pedia desculpas antecipadamente por ser “muita informação pessoal”. Mas então eu parei. Decidi que não me desculparia pelo meu corpo e, especialmente, pela minha dor. Eu tuitei sobre isso, compartilhei fotos do meu suprimento de almofada de aquecimento e comecei a contar aos meus professores e colegas o que estava acontecendo, sem hesitação ou constrangimento.
Mas tive sorte em muitos aspectos. Eu tinha cuidados de primeiro mundo ao meu alcance que eu poderia pagar. Eu tinha seguro saúde. Encontrei um cirurgião compassivo em quem confio totalmente. Tenho um sistema de apoio maravilhoso de familiares e amigos que cuidam de mim de todas as maneiras possíveis e que me lembram que sou forte quando me sinto fraca. Cresci em um ambiente onde a saúde menstrual e reprodutiva nunca foi tabu. Tenho uma mãe que comparece a todas as minhas consultas quando estou muito nervosa e um pai que nunca se recusou a fazer uma corrida de última hora atrás de absorventes.
Ainda assim, não foi fácil.
Minha dor tem um nome e sou grata por isso. Mas faço parte de grupos de apoio online para mulheres com endometriose, e meu coração se aperta toda vez que vejo uma mulher lamentar sobre como sua cirurgia não resultou em nada. Seu medo, frustração, ansiedade e pesar são sempre palpáveis. Eu queria saber que tinha endometriose para validar o que estava sentindo — mas para aquelas mulheres, sua dor não é menos válida. Significa que será mais difícil explicar aos amigos, empregadores e colegas, e isso é injusto.
A dor feminina deve ser considerada legítima. É mais do que importante falarmos sobre nossa saúde sem estigma ou constrangimento. É necessário. Porque descrer e deslegitimar a dor feminina é uma forma de opressão.
Eu tenho medo. Eu estaria mentindo se dissesse que não. Tenho medo de como será o futuro, de ter que explicar potencialmente minha dor para pessoas menos compreensivas e menos progressistas. Eu me preocupo com uma recorrência e com a possibilidade de depender de analgésicos para sobreviver. Tenho medo de não poder ter filhos. Quando falo sobre endometriose e como ela afeta a fertilidade, começo a entrar em pânico e às vezes choro.
Eu também tenho esperança. Estou otimista porque sei que existe saúde reprodutiva humanista, com compaixão e de qualidade. Fico confortada em saber que existem pessoas lá fora, como meu médico, minha família, meus amigos e meus professores, que me apoiaram incondicionalmente e sem vergonha. Fica tranquila quando penso em quantas mulheres vivem com endometriose e outras encarnações da dor feminina. E me sinto poderosa quando penso na força coletiva delas — de nós — e nosso poder de mudar a narrativa, remover estigmas de gênero e legitimar a dor feminina.
